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Film et conférence
Ce témoignage sur scène est un récit à deux voix; un homme et une femme qui racontent, en alternance, ce qu’ils ont vécu à titre d’aidants de leur proche en perte d’autonomie, atteint de la maladie d’Alzheimer. Bien au-delà de l’anecdote, ce sont deux réflexions intérieures qui sont ici partagées : l’apparition des premiers symptômes; puis, nécessité oblige, la quête des services. C’est grâce à ces services que le quotidien à domicile devient soutenable jusqu’à ce que s’impose l’ultime : la demande d’hébergement et avec elle, la séparation. Une autre vie se dessine, une routine qui s’empare de l’agenda.
Quelques données statistiques font ressortir l’ampleur du phénomène social que représentent les troubles cognitifs et la perte d’autonomie. On prévoit que d’ici 2050, le nombre de personnes touchées atteindra 360 000 au Québec seulement, soit une progression de
145 %. Un tel phénomène interpelle la société tout entière.
Loin de ces compilations qui en font toutefois ressortir la pertinence, le partage des récits de vie d’Édith Fournier et de Michel Carbonneau invite avant tout à une réflexion intérieure, mais parfois aussi à une quête de sens à travers chaque étape du processus d’accompagnement d’un proche en proie à une perte majeure d’autonomie.
Édith Fournier
Édith Fournier est docteure en psychologie et professeure retraitée de l’Université de Montréal où elle a enseigné à la Faculté des sciences de l’éducation pendant 33 ans. Elle a également pratiqué à temps partiel comme psychothérapeute pendant 25 ans et a publié à propos du fondateur de l’analyse bioénergétique Qui a peur d’Alexander Lowen. Voyage intérieur d’une thérapeute (Éditions de l’Homme, 1995). Associée à plusieurs productions cinématographiques de son mari, le cinéaste Michel Moreau, elle l’a accompagné pendant 14 ans à titre de proche aidante alors qu’il fut atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle avait déjà joué le même rôle auprès de sa mère atteinte de la même maladie. Elle est l’auteure de quatre ouvrages à titre de proche aidante dont La mère d’Édith (1983 et 2007), J’ai commencé mon éternité (2007) et Tu ne sais plus qui je suis (2022). Depuis 2010, elle est associée à titre de patiente partenaire ressource et formatrice au Centre d’excellence sur le partenariat patient et le public (CEPPP) rattaché à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
Michel Carbonneau
Docteur en psychologie, Michel Carbonneau a été professeur à la Faculté des sciences de l’éducation de 1967 à 1997. Outre ses fonctions d’enseignement et de recherche, il fut tour à tour directeur de département, vice-doyen et directeur du Centre de formation des maîtres. Il a été membre de l’Assemblée universitaire, membre du Conseil supérieur de l’éducation et membre du Comité d’agrément des programmes universitaires de formation à l’enseignement du ministère de l’Éducation. Retraité, il a agi en tant qu’analyste institutionnel en coopération internationale et expert conseil auprès du ministère de l’Éducation du Québec. Proche aidant pendant quatorze ans, il a soutenu sa compagne Nicole Lacroix, psychothérapeute, atteinte d’une variante de la maladie d’Alzheimer. Il est depuis quelques années patient formateur au Centre d’excellence sur le partenariat patient et le public (CEPPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il a aussi été maire de la petite municipalité de Lawrenceville.
À propos du film.
Réalisation: Josué Bertolino
Scénarisation: Guillaume Chouinard
Production: Les Productions vives
Texte et interprétation: Édith Fournier et Michel Carbonneau
Avec le soutien de l’APPUI pour les proches aidants
Durée: 72 minutes
Hugues Beauregard,
responsable des conférences